Испанско момиче от Южна Калифорния е изправено пред необичайна болест

3 -годишно испанско момиче от Южна Калифорния Борба за живота си След диагностициране с рядко заболяване.

През юли 2023 г. Harlow Prado Тя е диагностицирана с изключително рядко невродегенеративно заболяване, считано за терминал, наречен Leucoestrofia tubb4a, който което Той засяга само 200 деца по света.

Семейството на Харлоу е отчаяно да я спаси и Помощ на общността поиска да получи достатъчно ресурси, за да може момичето да получи медицинско лечение адекватно, което може да ви спаси живота, така че Създаде страница на GoFundMe, за да поиска икономически дарения.

Продължете да четете:: FDA оттегли повече от 2 милиона продукти на фурна през януари за замърсяване от Listeria

Неговите роднини, жители на Темекула, окръг Ривърсайд, Те се притесняват, когато Харлоу, на 18 месеца, все още не работи самТака са представени различни медицински изследвания.

Магнитен резонанс разкри това Момичето имаше по -малко бяла материя в мозъка, отколкото нормалнотоДокато генетичните тестове потвърждават рядкото заболяване.

Когато панорамата беше достатъчно тъмна за испанското момиче, има ценна възможност да спаси живота на Харлоу с лечение с генетична терапия, специално разработено за вашия случай.

Продължете да четете:: FDA одобрява аналгетик без опиоиди

Лекарството е осигурено безплатно От фондация N-Loremно Цената на администрацията на лекарствата по време на фазата на клиничните изпитвания не е покрита Изцяло за вашата медицинска застраховка.

„Мислехме, че субсидиите ще помогнат за запълването на празнината, Но сега намираме смазваща и неочаквана икономическа тежестКойто достига до шестте фигури “, каза майката на Харлоу, Дафне Граскевич-Прадо, на страницата GoFundme.

След два месеца Harlow Бих могъл да започна да получавам лечение в болница Ради в Сан ДиегоИ тя ще бъде второто момиче в света, в което получава тази медицинска процедура.

Продължете да четете:: FDA одобрява носния спрей на Johnson & Johnson за депресия

Благодарение на кампанията GoFundMe, Семейството на Харлоу успя да събере 120 000 долара, необходими за лечениеС надеждата да ви помогнем да спасите живота на 3 -годишното момиче.

FDA вече е одобрил клиничното изпитване на Harlow И искането за IND (нови лекарства в изследванията, за нейното съкращение на английски).

Харлоу не може да ходи сам поради състоянието си, въпреки че не губи настроението сиЗащото майка й каза, че дъщерята обича да танцува с проходилката си, както и да играе с двамата си братя.

Продължете да четете::
· FDA съобщава за повече от дузина котки, сериозно засегнати от птичия грип в Съединените щати.
· FDA одобрява маркетинга на никотинови чанти
· FDA забранява червения изкуствен цвят n ° 3, използван при връзки за рак на храната